• Association UN AUTRE REGARD

Quand la vie de ma fille bascule...

En 2010, j'étais la maman "ordinaire"de deux enfants en bonne santé, quelle chance cette normalité! Mon fils a presque 6 ans et ma fille 2 ans. Tous deux sont de nature joyeuse, insouciants comme moi quelque part face à ce que révèle la vie ...


 

Alors qu'elle vient de souffler sur ses deux petites bougies, ma minette ne fait que dormir, prend du poids, ne mange plus rien et les liquides ne sont pas gardés par son estomac. Je passe trois semaines de docteur en docteur, pédiatre et généraliste, radio et prise de sang. Les résultats ne sont pas bons, des étoiles et caractères gras s'affichent sur les résultats, paraît-il que tu souffres d'un genre rare de pneumopathie mais qu'avec 15 jours d’antibiothérapie. Ca va aller... A ce moment là, je n'en suis qu'au début de ce que je vais entendre plusieurs fois ces prochaines années : "la médecine n'a pas réponse à tout". Mais moi qui ne suis que ta maman, je suis et je resterai toujours ta maman, la médecine a des pouvoirs, moi je possède quelque chose de viscéral et incompréhensible, notre lien.

 

Au bout de 15 jours, je ne tiens plus, je demande à mon mari de l'époque (père de mes enfants) dans une folie de m'amener à l'hôpital aux urgences pédiatriques. On y est : quand arrive ce pédiatre je m'accroche à sa chemise et le supplie de sauver ma fille, qu'il peut appeler la sécurité ou la police mais qu'il la sauve. Il part en radio avec ma minette qui ne fait pas un mètre... Quelques minutes plus tard il revient, je suis dans le couloir au téléphone avec ma maman. Son regard est angoissant, il m'explique qu'un hélico du SAMU arrive, que nous avons 30 minutes pour arriver à l’hôpital cardio de Lyon, où les équipes pourront effectuer le diagnostic exact de la santé de ma fille. Je crois qu'à ce moment là,  je sais déjà, je plonge dans une autre dimension.

 

Je suis ton brancard où ton petit corps est recouvert de fils et d électrodes.Tu ne pleures pas, tu es forte comme tu le seras toujours d'ailleurs. Le père prend la route et moi, je monte dans cet hélico, minette est à l'arrière avec un médecin du SAMU et un infirmier. Je ne peux pas lui tenir la main mais je peux lui parler via nos casques. Nous arrivons sur le toit de l'hôpital en 25 minutes, poussés par le vent en notre faveur. Le docteur de garde du service pratique une écho du cœur, je suis seule avec toi, le père encore sur la route. On m'annonce que le cœur est en insuffisance cardiaque sévère, dilaté et ne se contracte plus comme il le faudrait, que la vie de ma minette est en péril.

Elle a deux ans à peine et on me parle de la mort! Il faudra passer les prochaines heures... Le combat va être rude. Je ne veux pas entendre mais j'ai entendu, j'ai envie de m'enfuir, de mourir, de me jeter du 9ème étage comme je l'ai dit à ma mère au téléphone. Le père arrive, j'ai l'impression d'être folle au moment où je lui dis la même chose que les médecins.
 

Ce n'est pourtant que le début de longues semaines à vivre une vie qui ne sera plus jamais pareille.
 

Dans la soirée un autre médecin reprend les explications, ils ont mis notre enfant sous Lasilix (pour éliminer l'eau de son corps), sous Heparine( pour fluidifier le sang), sous corotropes (pour tenter de régénérer son cœur) ... il ne reste alors que nos prières...

Quelques heures plus tard, on nous laisse entrer en réa soins intensifs et je ne reconnais pas ma fille, elle est encore plus belle, elle me dit maman, elle est fine tellement fine, elle est branchée de tous les côtés... Elle se bat mon petit bélier, elle se battra toujours en fin de compte.

 

Un mois plus tard, elle est stabilisée alors elle sort de réa pour rejoindre la cardio pédiatrie, j'ai de nouveau l'espoir que ma fille va sortir de cet hôpital. Quelques jours plus tard, ma fille fait de la fièvre, 40 degrés, elle repart en réa en urgence, de nouveau le même parcours, repose de voies centrales, etc... Son cœur a décompensé, comme on dit... Comme le premier mois en réa, je ne peux plus donner le bain à ma fille, je souffre de la voir subir, de la voir souffrir de tout ça, et cette fois ci elle perd en muscle, elle aura du mal à marcher mais on ne s en apercevra que plus tard, quand elle repartira en cardio pédiatrie pour la seconde fois.

Pour ce qui s'agit de moi, je suis désespérée de ne pas être présente pour mon fils, deux visites par semaine, et je ne peux rien faire pour sauver ma fille. La femme quand à elle n'existe plus. J'encaisse tous les jours les paroles des docteurs, je me débats contre certains qui oublient mon statut de maman, ma fille n'est pas un corps à la science! Je fais des pieds et des mains pour que mes enfants soient réunis, mon fils aura le droit de voir sa sœur, de la toucher, de la prendre dans ses bras, de lui dire je t'aime. Ma vie est rythmée par les heures de visites réglementées, tenir au courant les proches, essayer de dormir pour tenir mais je n'y arrive plus, et mon petit bonheur deux dois par semaine voir mon fils.
 

La réa c'est beaucoup de mauvaises journées dont je passerais les détails. C'est aussi voir d'autres parents hurler de douleur, pleurer, être anéantis par le décès de leur petit bout. Ces mois, c'est marcher au travers de la mort et devoir garder l'espoir de s'en sortir sinon c'est foutu. C'est aussi voir des enfants sortir avec le sourire et on se demande chaque jour quand viendra notre tour. Ces mois, c'est aussi apprendre à lire le dossier médical de votre enfant, accroché au lit, et de comprendre que l'état se dégrade...

Pourtant un jour, on en ressort et on reprend naïvement l'espoir de se dire qu'on va rentrer à la maison, notre vraie maison.

Après ce second séjour en réa, ma minette est plus stable, elle reprend des forces, elle remarche aussi. Alors après quelques semaines, on a le droit de partir à la maison. Avec le Lasilix, le Previscan et les beta bloquants parce que ce sera çà sa vie maintenant même si c'est stable. Pendant quelques heures, on se dit qu'on est une maman pas vraiment comme les autres, un peu bancale, je me dis que j'ai mes deux enfants le matin au petit déjeuner, que les rires s'entendent dans le jardin, que je pourrais à nouveau aller à l école de mon fils, que je ne l'ai pas vu grandir ces dernières semaines, que son dossier d entrée en CP je l ai envoyé par mail. Je n'ai pas pu faire la queue immense que tant de parents doivent faire à la mairie...

Mais en l'espace de quelques heures, ma minette met tous mes sens en alerte, elle se met à vomir... Ca recommence!

On arrive aux urgences pédiatriques de notre ville, elle est gardée pour quelques heures puis paraît il qu'elle peut rentrer, je ne suis pas devin mais mon intuition me dit que non, il le faut pas. J'appelle Lyon et explique tant bien que mal mon ressenti, la cardio pédiatre rappelle le CH et ordonne le transfert de ma minette tout de suite sur Lyon. Sirène hurlante, A7 interminable. Nous arrivons à Lyon, cela me rappelle les plus mauvais souvenirs de notre vie. Nouvelle écho et le verdict est sans appel: "on liste votre fille pour une transplantation cardiaque, faites un bisou, elle part en réa de toute urgence".

Je ne comprends pas, je suis clouée, et le docteur ne comprend pas que je ne comprenne pas. A partir de là, notre sort et celui de ma minette sont scellés, ce sera la vie ou la mort, elle ne sortira de ce service que si et seulement si on lui trouve un petit cœur.

Les jours passent, l'attente paraît interminable, les jours durent des semaines mentalement et pourtant, je vis dans la terreur que cela passe trop vite, je supplie le ciel, n'importe quoi pourvu qu'on me laisse du temps avec ma minette. Elle se bat comme une lionne mon petit bélier, mais son corps s'éteint et une grande partie de moi s'éteint avec.
Un jour je suis interpellée par un Dr qui tient une bougie, et me dit "soufflez sur la bougie", je crois à une blague de mauvais goût, ce n'était qu'une demande imagée de ce que mes yeux représentaient, j'étais éteinte, épuisée par cette chienne de vie. Il me faisait comprendre que ma minette et ses docteurs avaient besoin de moi, allumée. Moi j avais besoin de ma fille et de mon fils ensemble dans une vie normale.

 

Un jour je comprends que ma fille a fait l'objet d'une demande en super urgence, et ce n'est pas bon signe... cela veut dire que ça va mal, Clara est faible, de plus en plus blanche, le teint gris ... Bizarrement je ne croise plus de docteur... alors je ruse pour en trouver un.Je veux savoir... j'ai le droit de savoir! Cette demande urgente vaut pour 48h. Un soir de juillet le téléphone sonne, le docteur de garde en réa est celle qui a effectué son entrée il y a maintenant des semaines. Elle se dirige vers nous, minette n'allait pas bien, j'ai insisté pour rester ce soir là, "nous avons un cœur pour toi, tu te souviens je t'ai tout expliqué, c'est le moment ma grande". 

La transplantation sera repoussée deux fois en quelques heures, mon rythme cardiaque poussé à l'extrême, à ce moment là on se sait même plus comment on s'appelle, on tient on ne sait plus comment.... Ce n est que le lendemain que le top est donné, ma minette a peur, elle pleure, ses pleurs me déchirent le cœur, quand les portes de l'ascenseur se ferment sur elle, j'hurle tout ce que je peux mon angoisse, mes peurs, et tout mon amour pour elle. Ma fille va mourir, une machine appelée dérivation va alimenter ses organes puis le petit cœur d'un autre petit ange va faire revivre ma minette. De longues heures s'écoulent, je n'ai pas faim, je n ai pas soif, je n'arrive pas à pleurer, parler est un supplice. Je n'existe plus. Puis n'y tenant plus, je fonce au secrétariat du chirurgien, je connais son nom... Je quémande la secrétaire d'appeler le bloc, elle accepte, je retiens mon souffle, je manque d 'air, plusieurs sonneries, l'inquiétude... puis elle met le haut parleur. Le chirurgien me dit: "tout se passe bien, elle est adorable votre fille, le greffon est une vraie Ferrari !"

Deux trois heures plus tard, on te retrouve en soins intensifs, ils portent ironiquement bien le nom, les heures sont décisives, le rejet peut être immédiatement fatal... Encore une fois, on entend l'insupportable, ma minette est branchée à un nombre incalculable de fils, de gros drains dans le thorax, des voies centrales.. Alors pour me donner cette force que je n'ai plus vraiment, je me raccroche à ce bip, celui de ton cœur, et je me force à ne pas me laisser abattre, pour toi, pour mon fils et pour ce petit être qui est parti en te laissant une chance de pouvoir vivre ... et tu te révéleras une vraie battante, à en filer des complexes à plus d'un pendant longtemps!

Ma minette passera une semaine en soins intensifs puis quelques semaines à l'isolement, un chambre comme une bulle, on apprendra toutes les deux à vivre d'une manière très différente, faire attention au petit rien qui peut tout anéantir, préparer les traitements que tu prendras à vie, à tenter de repartir dans notre vie d'avant qui paraît-il nous attend. Toi, tu demandes à sortir de l'hôpital, quand moi cela me fera de plus en plus peur... peur de ne pas y arriver, peur de ne pas savoir gérer.

On est sorties pour la rentrée de mon fils en CP. D'autres défis nous attendrons: faire face aux regards des gens devant l'école, répondre à leurs questions, retrouver la complicité avec mon fils, accepter son rejet à notre retour car ce petit bonhomme a eu à faire face lui aussi, retrouver une vie comme tout le monde comme on dit... Je n avais plus l'impression que la maison était la mienne, que mes amis étaient les miens. Les mois se sont écoulés, la première soirée "entre amis" sera chaotique pour moi, je ne savais plus de quoi parler, j'avais raté pas mal d événements, j'étais larguée. Ce n était pas de leur faute, ni de la mienne et encore moins celle de ma minette.

Aujourd'hui ma minette a 11 ans, sa vie est toujours intimement liée au greffon, à des traitements lourds qui lui permettent de vivre, en 9 ans par la force des choses, on essaie d'accepter le fait que l'on devra un jour à nouveau repasser par tout cela. On peut dire avec fierté qu'on a trouvé un équilibre, un équilibre fragile mais c'est le notre. Nous portons des cicatrices avec lesquelles nous vivons et essayons d'avancer.
 

Toujours avancer car je refuse l'idée de survivre en attendant la seconde greffe. Mes enfants sont courageux chacun à leur manière.

 

Si je devais résumer ma vie actuellement:

 "Pendant que les autres mulots font provision de maïs et de noisettes pour l'hiver, Frédéric, lui, fait provision de soleil, de couleurs et de mots." Livre:Frédéric. Auteur: Lionni Léo.

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